У Светланы Царёвой — диабет, а ещё она — мама двух детей с диабетом, одна из основателей отряда для детей с диабетом «Диапозитив» в лагере «Детская Республика «Поленово», руководитель направления социальных проектов российской фармацевтической компании.
— Светлана, большое вам спасибо за то, что согласились на страницах журнала «Негаполис» поговорить на тему диабета.
Я уверена, что ваши истории могут вдохновить наших читателей не опускать руки в любых сложных обстоятельствах.
И первый вопрос: когда и как вы узнали, что у вашего ребёнка диабет?
— Я окончила Санкт-Петербургский государственный университет, факультет журналистики, по специальности «Связи с общественностью». Занималась маркетингом. Мне очень это нравилось.
С удовольствием этим занималась до своего декретного отпуска.
Когда Ульяне исполнилось полтора года, я стала задумываться о том, чтобы выходить из декретного отпуска.
Но в её год и одиннадцать месяцев, я узнала, что у неё диабет.
Это очень сильно изменило мою жизнь, моё мировоззрение, мои приоритеты.
На тот момент единственным интересом в моей жизни стал диабет.
Все своё свободное и несвободное время я посвящала изучению этой болезни. Чтобы понять, как с ним жить, что с этим делать?
— Поделитесь, пожалуйста, с нашими читателями, какие первые признаки и симптомы диабета могут натолкнуть родителя на мысль о том, что у его ребёнка есть это заболевание?
— Я знала, как выглядят симптомы диабета и заметила их у своего ребёнка: повышенная жажда, учащённое мочеиспускание. Обращалась к врачу. Дочке брали анализы на сахар.
— У вас в семье у кого-то был диабет?
— Да, у брата. Он заболел в семь лет.
— Опишите, пожалуйста, свои первые эмоции, когда вы узнали, что у вашей дочери Ульяны диабет?
— У меня не было эмоций — не могла поверить! Я не могла даже есть. Мне сказали, что я должна буду сама делать ребёнку уколы!
Я очень боялась! Притом, что свой страх нельзя показывать ребёнку.
— А сколько вам тогда было лет?
— 24 года. Мне было очень тяжело.
Так совпало, что в этот момент меня с помощью передачи «Жди меня» нашли мои бабушка и дедушка. Они не видели меня с года.
— Удивительная история! Как это случилось, расскажете?
— Мой папа умер, когда мне было три месяца, и связь была прервана, потеряна. Я об этом узнала уже взрослой, тоже их искала. Безуспешно. Когда я лежала с ребёнком в больнице, мне позвонили и пригласили на эфир передачи.
Я вообще не люблю публичность, тем более, в таком масштабном формате, но благодарна телевизионщикам за то, что они нашли моих родных. Через несколько дней мне позвонила бабушка. Это очень меня поддержало и отвлекло.
И, конечно, классно, что всё произошло в тот тяжёлый момент.
Раньше я никогда не задумывалась насколько важно поддерживать отношения с родственниками.
Бабушка с дедушкой прилетели ко мне через месяц. В общении с ними, в деталях, я словно увидела саму себя, заметила нашу схожесть.
Например, дедушка такой же эмоциональный, как и я, а с бабушкой у нас похожее мировоззрение, словно под копирку.
— Когда у вас наступила фаза принятия?
— Сложно ответить на этот вопрос. У меня было больше не принятие, а понимание того, как с этим жить.
Я знала, что с этим можно жить, но, чтобы реализовать эту возможность, нужны знания. 12 лет назад не было такого количества информации.
— Где вы брали информацию 12 лет назад? Были какие-то сообщества, комьюнити для диабетиков?
— Я изучала форум «Диаклаб». Сделала вывод, что самое страшное начнётся в подростковом возрасте и стала жить в ожидании этого.
— А как вы вообще рассказывали дочери про диабет?
— Я демонстрировала ребёнку, что диабет это примерно то же самое, что чистка зубов. Никто же не страдает от того, что нужно почистить зубы.
Мы говорили ей, что кто-то ходит в очках, кто-то со слуховым аппаратом, а кому-то удалили аппендицит, но это тебя не ограничивает, можешь прожить свою жизнь так, как захочешь.
Мои усилия были направлены на то, чтобы влияние диабета на свою жизнь дочь практически не замечала. Я ходила вместе с ней в детский сад и сидела в коридоре, пока она играла с детьми.
— В Москве есть детские сады для детей с сахарным диабетом?
— На тот момент таких садов не было. Сейчас, мне кажется, их тоже нет. Но я знаю, что есть в Санкт-Петербурге.
— Как в это время складывается ваша жизнь? Карьера? Вообще, при таком сценарии судьбы реально работать?
— Я устроилась работать в компанию, которая занималась глюкометрами, но недолго там проработала. Около года.
Поступила учиться в медицинское училище. Мне казалось, что мне это понадобится, но пришлось бросить учёбу…
— Почему?
Я заметила чувство жажды по ночам. И в одну из ночей померила сахар не только Ульяне, но и себе.
Пошла и сдала анализы на антитела и гликированный гемоглобин. Я понимала, что вероятность велика.
Нашли положительные антитела и повышенный гликированный гемоглобин.
С этими результатами обратилась к эндокринологу. Она назначила инсулин продлённого действия без ограничений по еде.
— Как вы восприняли эту новость?
— Это были не все сюрпризы. Меньше, чем через месяц я узнала, что беременна…
— Как на эти новости отреагировал ваш муж?
— На втором месяце моей беременности муж ушёл к другой женщине.
Мне было очень тяжело. Я тяжело это переживала много лет.
И вышла из этого состояния, наверное, только как год-два, а до этого периода очень сильно фонило.
— Расскажите, пожалуйста, о том, как вы справлялись, когда родился Тимофей?
— У меня был опыт, я знала, как вести себя при диабете. Я сама себе поставила помпу, подобрала дозировки, но эмоционально было тяжело.
Тимофей родился доношенным, последствий моего диабета у него не было, но, когда я родила, то окунулась в настоящую депрессию.
— Вам кто-то помогал в тот момент?
— Был друг семьи. Застав меня в тяжёлом эмоциональном состоянии, он отвёз меня на отдых в Сочи, и эта поездка мне очень помогла прийти в себя. Я вернулась оттуда другим человеком.
Потом мои друзья, Влад и Наташа, нашли для меня психолога. Психолог приезжала ко мне каждое воскресенье и занималась со мной долго.
Я очень благодарна ей, она спасла меня. Это очень сильно повлияло на мою дальнейшую жизнь.
— Жизнь до депрессии и после. Можете назвать какие-то ключевые осознания, инсайты, внутренние или внешние факторы, которые переключают? Это происходит постепенно или внезапно?
— Сложно ответить. Нет, резко ничего не происходит, это всё постепенно, поэтапная работа.
Я вышла из отношений с мужем очень травмированной. Настолько глубоко травмированной, что мне казалось, что у меня могут забрать детей, потому что со мной всё не так…
— Так казалось из-за социального статуса или из-за болезни? Или из-за всего вместе?
— Вообще, из-за всего вместе. Сейчас даже сложно конкретизировать. Дикий страх! Я боялась ходить с детьми в поликлинику, потому что мне казалось, что врачи увидят, что со мной что-то не так, что я не справляюсь, что детей нужно у меня забрать.
Я даже боялась лишний раз что-то спросить у врачей или сказать слово поперёк. Лишь бы они не догадались, что со мной что-то не так. Я очень хорошо помню первый результат психотерапии.
После этого я сходила с сыном к неврологу и поняла, что общаюсь теперь с врачом совершенно нормально.
Психотерапия работает.
— Есть ли какие-то данные о взаимосвязи депрессии и сахарного диабета?
— Нет однозначного ответа, но считается, что провоцирующим фактором для диабета первого типа может послужить сильный стресс. Плюс предрасположенность. Есть данные, что после ковида возросло количество заболевших.
— Ваш первый проект случился, когда вы уже вышли из этого тяжёлого состояния?
— Да. Когда Тимофею было 6 месяцев, я вышла на работу. Взяла няню. Вернулась в маркетинг.
Работала в IT-компании, руководителем отдела маркетинга.
Мне повезло, компания находилась в пяти минутах езды от дома. Всё было нормально, я работала, дети были с няней.
— Вы говорили о том, что Ульяна росла, ощущая себя так же, как все дети, как любой другой инвивидум в социуме. Когда это представление сломалось?
— Когда Ульяна заканчивала второй класс, её одноклассники собирались ехать в лагерь. Она пришла из школы и сказала: «Все едут в лагерь, а я не могу поехать из-за диабета!»
На самом деле, я бы её туда и не отпустила, потому что это опасно. Ребёнок с диабетом должен быть под постоянным наблюдением эндокринолога.
— И что вы ей ответили?
— Я сказала, что мы сделаем лагерь сами. Сначала, сказала, а потом подумала. Я боялась, что не смогу выполнить это обещание. Позвонила участковому эндокринологу, но она мне отказала.
Потом позвонила племяннице мужа (она на тот момент работала в лагере) и поделилась с ней своими планами. Просила её организовать встречу с владельцем лагеря. Мы встретились, он пошёл мне на встречу.
— А где территориально находился лагерь?
— Владимирская область, недалеко от Киржача. Мы договорились, но встал вопрос с врачом.
Параллельно я написала пост в соцсети в тематической группе, посвящённой диабету у детей, и там поделилась планами.
Спросила, есть ли у кого ещё такой интерес? Очень много родителей откликнулись. Среди них оказалась врач. Наталья Андреевна Маркизова — детский врач-эндокринолог, и у неё у самой диабет.
Забегая вперёд, скажу, что сейчас Наташа — это моя самая близкая подруга.
— Наталья согласилась поехать в лагерь?
— Да. Но не просто поехала — она с энтузиазмом, с душой вместе со мной взялась за этот проект. Лагерь «Казачок» назывался (сейчас он называется «Хвоя хутор»).
Потом стало понятно, что невозможно на этом остановиться.
Было невероятное количество эмоций. Обратная связь и от детей, и родителей подтверждала, что нужно продолжать это важное дело.
— Сколько всего было детей с диабетом в той смене?
— Немного: 10-12, вместе с ними в отряде были дети и без диабета. И на тот момент в лагере работали два врача. Контроль по больничной схеме — измерение сахара, осмотр, углеводная оценка пищи и многое другое.
Когда ребёнок уезжает в лагерь из-за физической и эмоциональной нагрузки, очень сильно меняется потребность в инсулине. Снижается потребность.
Первые несколько дней врач подбирает дозы. Но когда ребёнок возвращается домой, нужно снова перенастраиваться, заново подбирать инсулинотерапию под новый режим.
— А как вы стали сотрудничать с лагерем «Детская Республика «Поленово», который находится на территории знаменитого Государственного мемориального историко-художественного и природного музея-заповедника им. В.Д.Поленова?
— Меня познакомили с Николаем Зиминым, собственником лагеря «Детская Республика «Поленово». У него большой опыт работы с разными благотворительными фондами и организациями.
Если раньше мы были в просящей позиции, то тут всё поменялось — Николай с радостью пошёл нам навстречу. Это невероятный человек!
У него свой лагерь и есть цель сделать так, чтобы туда мог поехать любой ребёнок независимо от заболеваний и обстоятельств.
— Но без препятствий не обошлось?
— Да, из-за ковида мы долго не стартовали. Я чувствовала огромную вовлечённость всего коллектива в работу. С таким в обычной жизни редко сталкиваешься.
И, конечно, это очень вдохновляет, когда ты понимаешь, насколько твоё дело важно и нужно не только для тебя. Другие люди тоже готовы вовлекаться и делать это дело вместе с тобой.
— Вы предприимчивый человек?
— Да, но почему-то моя предприимчивость очень странная, она не приносит мне денег. Надеюсь, когда-нибудь это изменится. Я рада, что со мной случился лагерь.
Раньше очень часто я задумывалась над тем, ради чего мы живём? Смысл?
А сейчас мне такая мысль не приходит в голову — теперь всё очевидно.
— Вы нашли ответ на этот вопрос?
— Мне кажется, что мы все живём для того, чтобы самим становиться лучше и для того, чтобы делать лучше мир вокруг себя.
Но я всегда боясь такое говорить, потому что кажется, что это может громко звучать, самоуверенно. Но у меня нет другого объяснения, для чего ещё может быть нужна жизнь.
И ещё, знаете, про детей: многие считают, что мы их воспитываем, а я считаю, что дети воспитывают нас. Мои дети очень сильно меня воспитали и воспитывают каждый день.
— «До и после» рождения детей: каким человеком вы были и каким стали?
— Они воспитали во мне ответственность. Раньше у меня было чёрное и белое, а теперь не так.
Научили нестандартно мыслить, находить решения в сложных ситуациях. Учат терпеливости, любви, доверию, открытости, искренности.
— У Ульяны наступил тот самый подростковый период, которого вы боялись? Как сейчас она относится к диабету?
— Она на него забила. Делает вид, что диабета в её жизни нет. Стало сложнее её контролировать. Во мне борются два чувства: с одной стороны, мне хочется её вразумлять, напоминать. Но, с другой, диабет не должен влиять на твою жизнь. Тут надо балансировать.
— Что может случиться? Чего обычно боятся родители?
— Истории с некомпенсированным диабетом плохо заканчиваются. Грозят серьёзными осложнениями: глаза, почки, ноги.
Если диабет компенсированный, то ничего не случится.
Страшно пускать на самотёк, но при этом очень важно сохранить с ребёнком отношения. Не дать ей возненавидеть диабет окончательно. Сохранить компенсацию.
Ну я пока с этим плохо справляюсь самостоятельно.
— Видите ли вы какой-нибудь выход?
— Нашла выход с мониторингом, который очень многое делает за ребёнка — это помпа и сенсор, который с ней связан.
В зависимости от показаний сенсора помпа корректирует подачу инсулина: добавляет инсулин, либо останавливает подачу, чтобы удерживать глюкозу крови в пределах целевого диапазона. Я в восторге от того, как это работает.
— Какими проектами вы занимаетесь сейчас?
— Я работаю в российской фармацевтической компании.
Занимаюсь реализацией социальных проектов для пациентов с диабетом. Это работа со смыслом, и я очень рада, что у меня есть возможность заниматься именно этим.
Мне нравится то, что я делаю, мне нравится команда, большая поддержка от руководителей и коллег.
— Поделитесь планами на будущее?
— Мне бы хотелось, чтобы я была не нужна. Это конечно, как-то пафосно звучит. Хотелось бы, чтобы такие трудности решались базово.
— Мечтаете о чём-нибудь?
— Лично для себя, для своей семьи хочу маленькую гостиницу на берегу моря, организовывать авторские экскурсии: по горам, на лошадях, на джипах. Виноградник (смеётся).
— Оглядываясь на свой опыт, что бы вы могли посоветовать людям, которые находятся в начале пути?
Они не знают, куда двигаться, откуда брать силы, мотивацию, вдохновение, энергию.
— Я избегаю давать советы. У каждого свой путь принятия, преодоления, свой ритм и стиль жизни с этим. Что-то советовать, я считаю, неправильно. Вся жизнь — это борьба с чем-то.
Меня наполняет энергией обратная связь.
Друзья, если вам понравилось интервью, станьте частью нашего женского сообщества! Подписывайтесь на наши соцсети: Телеграм-канал, Дзен, ВКонтакте
Материал подготовила Ирина Романова
