У Светланы Царёвой — диабет, и она — мама двух детей с диабетом, одна из основателей отряда для детей с диабетом «Диапозитив» (лагерь «Детская Республика «Поленово»), руководитель направления социальных проектов российской фармацевтической компании.
— Светлана, большое спасибо за то, что ты согласилась на страницах журнала «Негаполис» откровенно поговорить на тему диабета.
Я уверена, что твои истории могут вдохновить наших читателей не опускать руки в любых сложных ситуациях.
И первый вопрос: когда и как ты узнала, что у дочери диабет?
— Я окончила Санкт-Петербургский государственный университет, факультет журналистики, по специальности «Связи с общественностью». Занималась маркетингом. Мне очень это нравилось.
С удовольствием этим занималась до своего декретного отпуска.
Когда Ульяне исполнилось полтора года, я стала задумываться о том, что надо выходить из декретного отпуска.
Но в её год и одиннадцать месяцев, я узнала, что у неё диабет. Это очень сильно изменило мою жизнь, моё мировоззрение, мои приоритеты.
На тот момент единственным интересом в моей жизни стал диабет
Все своё свободное и несвободное время я посвящала изучению этой болезни. Чтобы понять, как с ним жить, что с этим делать?
— Поделись, пожалуйста, с нашими читателями, какие первые признаки или симптомы могут натолкнуть родителя на мысль о том, что у его ребёнка диабет?
— Я знала, как выглядят симптомы диабета. И заметила их у своего ребёнка: повышенная жажда, учащённое мочеиспускание. Обращалась к врачу. Дочке взяли анализы на сахар.
— Откуда ты знала про симптомы диабета? У кого-то из знакомых был? И ты сталкивалась?
— Да. У брата. Он заболел в семь лет.
— Опиши, пожалуйста, свои первые эмоции, когда ты узнала, что у дочки диабет?
— У меня не было эмоций — не могла поверить! Я не могла даже есть. Мне сказали, что я должна буду сама делать ребёнку уколы!
Я очень боялась. Притом, что свой страх нельзя показывать ребёнку.
— А сколько тебе самой тогда было лет?
— 24 года. Мне было очень тяжело.
Так совпало, что в этот момент с помощью передачи «Жди меня» меня нашли мои бабушка и дедушка. Они не видели меня с года.
— Удивительная история! Как это случилось, расскажешь?
— Мой папа умер, когда мне было три месяца, и связь была прервана, потеряна. Я об этом узнала уже взрослой, тоже их искала. Безуспешно. Когда я лежала с ребёнком в больнице, мне позвонили и пригласили на эфир передачи.
Я вообще не люблю публичность, тем более, в таком масштабном формате, но благодарна телевизионщикам за то, что они нашли моих родных. Через несколько дней мне позвонила бабушка. Это очень меня поддержало и отвлекло.
И, конечно, классно, что всё произошло в тот тяжёлый момент.
Раньше я никогда не задумывалась о том, насколько важно поддерживать отношения с родственниками.
Бабушка с дедушкой прилетели ко мне через месяц. В общении с ними, в деталях, я словно увидела саму себя, заметила нашу схожесть.
Например, дедушка такой же эмоциональный, как и я. А с бабушкой у нас похожее мировоззрение, словно под копирку.
— Тем не менее, принять болезнь ребёнка очень сложно. Когда у тебя наступила фаза принятия?
— Сложно ответить на этот вопрос. У меня было больше не принятие, а понимание того, как с этим жить.
Я знала, что с диабетом можно жить, но, чтобы реализовать эту возможность, нужны знания. 12 лет назад не было такого количества информации.
— А где ты брала информацию 12 лет назад? Были какие-то сообщества, комьюнити для диабетиков?
— Я изучала форум «Диаклаб». Сделала вывод, что самое страшное начнётся в подростковом возрасте и стала жить в ожидании этого.
— А как ты вообще рассказывала дочери про диабет? Как объясняла?
— Я демонстрировала ребёнку, что диабет это примерно то же самое, что чистка зубов. Никто же не страдает от того, что нужно почистить зубы.
Мы говорили ей, что кто-то ходит в очках, кто-то со слуховым аппаратом, а кому-то удалили аппендицит, но это тебя не ограничивает, можешь прожить свою жизнь так, как захочешь.
Мои усилия были направлены на то, чтобы влияние диабета на свою жизнь дочь практически не замечала. Я ходила вместе с ней в детский сад и сидела в коридоре, пока она играла с детьми.
— В Москве есть детские сады для детей с сахарным диабетом?
— На тот момент таких садов не было. Сейчас, мне кажется, их тоже нет. Но я знаю, что есть в Санкт-Петербурге.
— Как в это время складывается твоя жизнь? Карьера? Вообще, при таком сценарии судьбы реально работать как все?
— Я устроилась работать в компанию, которая занималась глюкометрами, но недолго там проработала. Около года.
Поступила учиться в медицинское училище. Мне казалось, что мне это понадобится, но пришлось бросить учёбу…
Я заметила чувство жажды по ночам. И в одну из ночей померила сахар не только Ульяне, но и себе.
Пошла и сдала анализы на антитела и гликированный гемоглобин. Я понимала, что вероятность велика. Нашли положительные антитела и повышенный гликированный гемоглобин.
С этими результатами обратилась к эндокринологу, и она назначила инсулин продлённого действия без ограничений по еде.
— Как ты восприняла эту новость? Это был шок?
— Это были не все сюрпризы. Меньше, чем через месяц я узнала, что беременна… А на втором месяце моей беременности муж ушёл к другой женщине. Мне было очень тяжело. Я тяжело это переживала много лет.
И вышла из этого состояния, наверное, только как год-два, а до этого периода очень сильно фонило.
— Расскажи, пожалуйста, о том, как ты справлялась в одиночку с двумя детьми и дибетом, когда родился сын Тимофей?
— У меня был опыт, я знала, как вести себя при диабете. Я сама себе поставила помпу, подобрала дозировки, но было тяжело эмоционально. Тимофей родился доношенным, последствий моего диабета у него не было.
Но, когда я родила, то окунулась в настоящую депрессию.
— Тебе кто-то помогал в тот момент?
— Был друг семьи. Застав меня в тяжёлом эмоциональном состоянии, он отвёз меня на отдых, в Сочи. И эта поездка мне очень помогла прийти в себя. Я вернулась оттуда другим человеком.
Потом были мои друзья — Влад и Наташа. Они нашли для меня психолога. Психолог приезжала ко мне каждое воскресенье и занималась со мной долго.
Я очень благодарна ей, она спасла меня. Это очень сильно повлияло на мою дальнейшую жизнь.
— Жизнь до депрессии и после. Давай немного поговорим об этом. Можешь назвать какие-то ключевые осознания, инсайты, внутренние или внешние факторы, которые переключают? Это происходит постепенно или внезапно?
— Сложно ответить. Нет, резко ничего не происходит. Это всё постепенно, поэтапная работа.
Я вышла из отношений с мужем очень травмированной. Настолько глубоко травмированной, что мне казалось, что у меня могут забрать детей, потому что со мной всё не так.
— Так казалось из-за социального статуса, из-за болезни, из-за депрессии?
— Вообще, из-за всего вместе. Сейчас даже сложно конкретизировать. Дикий страх! Я боялась ходить с детьми в поликлинику. Мне казалось, что врачи увидят, что со мной что-то не так, что я не справляюсь и что детей нужно у меня забрать.
Я даже боялась лишний раз что-то спросить у врачей или сказать слово поперёк. Лишь бы они не догадались, что со мной что-то не так.
И я очень хорошо помню первый результат психотерапии.
После этого я сходила с сыном к неврологу и поняла, что общаюсь теперь с врачом совершенно нормально.
Психотерапия работает.
— Есть ли какие-то данные о взаимосвязи депрессии и сахарного диабета?
— Нет однозначного ответа, но считается, что провоцирующим фактором для диабета первого типа может послужить сильный стресс. Плюс предрасположенность. Есть данные, что после ковида возросло количество заболевших.
— Сложно ли давался первый рабочий проект?
— Я вышла на работу, когда Тимофею было 6 месяцев. Взяла няню. Вернулась в маркетинг.
Работала в IT-компании, руководителем отдела маркетинга.
Мне повезло, компания находилась в пяти минутах езды от дома. Всё было нормально, я работала, дети были с няней.
— Ты говорила о том, что Ульяна росла, ощущая себя так же, как все дети. Когда это представление сломалось?
— Когда Ульяна заканчивала второй класс, её одноклассники собирались ехать в лагерь. Она пришла из школы и сказала: «Все едут в лагерь, а я не могу поехать из-за диабета!»
На самом деле, я бы её туда и не отпустила, потому что это опасно. Ребёнок с диабетом должен быть под постоянным наблюдением эндокринолога.
Я сказала ей, что, значит, мы сделаем лагерь сами.
Сначала, сказала, а потом подумала. Я боялась, что не смогу выполнить это обещание. Позвонила участковому эндокринологу, но она мне отказала.
Потом позвонила племяннице мужа (она на тот момент работала в лагере) и поделилась с ней своими планами. Просила её организовать встречу с владельцем лагеря. Мы встретились, и он пошёл мне на встречу.
— А где территориально находился лагерь?
— Владимирская область, недалеко от Киржача. Мы договорились. Но теперь встал вопрос с врачом.
Параллельно я написала пост в соцсети в тематической группе, посвящённой диабету у детей, и там поделилась планами.
Спросила, есть ли у кого ещё такой интерес? Очень много родителей откликнулись. Среди них оказалась врач. Наталья Андреевна Маркизова — детский врач-эндокринолог, и у неё у самой диабет.
Забегая вперёд, скажу, что сейчас Наташа — это моя самая близкая подруга.
— Наталья согласилась поехать в лагерь?
— Да. Но не просто поехала — она с энтузиазмом, с душой вместе со мной взялась за этот проект. Лагерь «Казачок» назывался (сейчас он называется «Хвоя хутор»).
Потом стало понятно, что невозможно на этом остановиться.
Было невероятное количество эмоций.
Обратная связь и от детей, и родителей подтверждала, что нужно продолжать это важное дело.
— Сколько всего было детей с диабетом в той смене?
— Немного: 10-12, вместе с ними в отряде были дети и без диабета. И на тот момент в лагере работали два врача. Контроль по больничной схеме — измерение сахара, осмотр, углеводная оценка пищи и многое другое.
Когда ребёнок уезжает в лагерь из-за физической и эмоциональной нагрузки, очень сильно меняется потребность в инсулине. Снижается потребность.
Первые несколько дней врач подбирает дозы. Но когда ребёнок возвращается домой, нужно снова перенастраиваться, заново подбирать инсулинотерапию под новый режим.
— Как ты пришла к сотрудничеству с лагерем «Детская Республика «Поленово», который находится на территории знаменитого музея-заповедника им. В.Д. Поленова?
— Меня познакомили с Николаем Зиминым, собственником лагеря «Детская Республика «Поленово». У него большой опыт работы с разными благотворительными фондами и организациями.
И если раньше мы были в просящей позиции, то тут всё поменялось — Николай с радостью пошёл нам навстречу. Это невероятный человек!
У него свой лагерь и есть цель сделать так, чтобы туда мог поехать любой ребёнок независимо от заболеваний и обстоятельств.
Из-за ковида мы долго не стартовали. Я чувствовала огромную вовлечённость всего коллектива в работу. С таким в обычной жизни редко сталкиваешься.
И, конечно, это очень вдохновляет, когда ты понимаешь, насколько твоё дело важно и нужно не только для тебя. Другие люди тоже готовы вовлекаться и делать это дело вместе с тобой.
— Ты предприимчивый человек?
— Да, но почему-то моя предприимчивость очень странная, она не приносит мне денег. Надеюсь, когда-нибудь это изменится.
Я рада, что со мной случился лагерь. Раньше очень часто я задумывалась над тем, ради чего мы живём? Смысл?
А сейчас мне такая мысль не приходит в голову — теперь всё очевидно.
— И каков ответ на этот вопрос?
— Мне кажется, что мы все живём для того, чтобы самим становиться лучше и для того, чтобы делать лучше мир вокруг себя.
Но я всегда боясь такое говорить, потому что кажется, что это может громко звучать, самоуверенно. Но у меня нет другого объяснения для чего ещё может быть нужна жизнь.
И ещё, знаешь, про детей: многие считают, что мы их воспитываем, а я считаю, что дети воспитывают нас. Мои дети очень сильно меня воспитали и воспитывают каждый день.
— «До и после» рождения детей: каким человеком ты была и каким стала?
— Они воспитали во мне ответственность. Раньше у меня было чёрное и белое, а теперь не так.
Научили нестандартно мыслить, находить решения в сложных ситуациях. Учат терпеливости, любви, доверию, открытости, искренности.
— Как у дочки проходит подростковый период, которого ты опасалась? Как сейчас она относится к диабету?
— Она на него забила. Делает вид, что диабета в её жизни нет. Стало сложнее её контролировать. Во мне борются два чувства: с одной стороны, мне хочется её вразумлять, напоминать. Но, с другой, диабет не должен влиять на твою жизнь. Тут надо балансировать.
— Что может случиться? Чего обычно боятся родители?
— Истории с некомпенсированным диабетом плохо заканчиваются. Грозят серьёзными осложнениями: глаза, почки, ноги.
Если диабет компенсированный, то ничего не случится.
Страшно пускать на самотёк, но при этом очень важно сохранить с ребёнком отношения.
Не дать ей возненавидеть диабет окончательно. Сохранить компенсацию. Ну я пока с этим плохо справляюсь самостоятельно.
— А есть какие-нибудь современные медицинские гаджеты, с помощью которых можно контролировать процесс?
— Нашла выход с мониторингом, который очень многое делает за ребёнка — это помпа и сенсор, который с ней связан.
В зависимости от показаний сенсора помпа корректирует подачу инсулина: добавляет инсулин, либо останавливает подачу, чтобы удерживать глюкозу крови в пределах целевого диапазона.
Я в восторге от того, как это работает.
— Какими проектами ты занимаешься сейчас?
— Я работаю в российской фармацевтической компании.
Занимаюсь реализацией социальных проектов для пациентов с диабетом. Это работа со смыслом, и я очень рада, что у меня есть возможность заниматься именно этим.
Мне нравится то, что я делаю. Мне нравится команда, большая поддержка от руководителей и коллег.
— Поделишься планами на будущее?
— Мне бы хотелось, чтобы я была не нужна. Это конечно, как-то пафосно звучит. Хотелось бы, чтобы такие трудности решались базово.
— Мечтаешь о чём-нибудь?
— Лично для себя, для своей семьи хочу маленькую гостиницу на берегу моря, организовывать авторские экскурсии: по горам, на лошадях, на джипах. Виноградник (смеётся).
— Оглядываясь на свой опыт, что бы ты могла посоветовать людям, которые находятся в самом начале пути? Они не знают, куда двигаться, откуда брать силы, мотивацию, терпение, энергию.
— Я избегаю давать советы. У каждого свой путь принятия, преодоления, свой ритм и стиль жизни с этим. Что-то советовать, я считаю, неправильно. Вся жизнь — это борьба с чем-то.
Меня наполняет энергией обратная связь.
Материал подготовила Ирина Романова
